Seltene Erkrankungen in Österreich

07.02.2013

Da seltene Erkrankungen nur gelegentlich auftreten und in der Öffentlichkeit das Bewusstsein dafür fehlt, sind betroffene Personen und ihre Angehörigen mit besonderen Schwierigkeiten konfrontiert.

So mangelt es häufig an Diagnose- und Behandlungsstandards sowie an verfügbaren Therapien. Auch das Forschungsinteresse der Industrie ist wegen geringer Absatzchancen oft wenig ausgeprägt. Die vom Gesundheitsministerium Beginn 2011 ins Leben gerufene Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE), angesiedelt an der Gesundheit Österreich, führte eine Befragung zur Versorgungslage von Betroffenen in Österreich durch. Die Ergebnisse dieser Erhebung wurden vor Kurzem veröffentlicht.

Problemfelder der Patientenversorgung entschlüsseln

Die empirische Erhebung (Befragung) der NKSE brachte neue Erkenntnisse über die derzeitige Versorgungslage. Es wurden Problemlagen identifiziert z.B. die individuelle Sichtweise von Betroffenen, mit der Thematik befasster Personen und Institutionen. Vier Themenbereiche wurden gesondert erfasst:

• öffentliches Bewusstsein
• Versorgungssituation
• Diagnostik und Therapie
• Forschungslandschaft

Auch mögliche Lösungen wurden dargestellt, deren Ausarbeitung Platz im zukünftigen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen finden sollen. Nähere Informationen finden Sie im Bericht „Seltene Erkrankungen in Österreich.“

Wann ist eine Erkrankung „selten“?

Laut Definition der EU betreffen seltene Erkrankungen (Rare Diseases, Orphan Diseases) im Schnitt nicht mehr als eine Person pro 2.000 Einwohnern/Einwohnerinnen. Meist handelt es sich dabei um schwere, chronische und mehrere Organsysteme betreffende Erkrankungen. In ca. 80 Prozent der Fälle sind sie genetisch bedingt. Seltene Krankheiten können auch dauerhafte Invalidität zur Folge haben. Werden sie nicht behandelt, haben Betroffene in den meisten Fällen eine eingeschränkte Lebenserwartung. Selten ist allerdings nicht die Anzahl der Krankheitsbilder, die sich laut Schätzungen von Expertinnen und Experten zwischen 6.000 und 8.000 verschiedenen Erkrankungen bewegt. In Österreich sind rund eine halbe Million Menschen davon betroffen.

Tag der seltenen Erkrankungen

Um in der Öffentlichkeit das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen, finden auch heuer wieder Veranstaltungen rund um den Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen am 28. 2. 2013) statt. Zum Beispiel der Marsch der seltenen Erkrankungen am 2. 3. 2013 in Wien, der im Rahmen eines Aktionstages von der Allianz für seltene Erkrankungen (Pro Rare Austria) organisiert wird.

Weitere Informationen:

• Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (Gesundheit Österreich)