Tag der seltenen Erkrankungen

29.02.2016

Der „seltene“ 29. Februar symbolisiert  die seltenenErkrankungen. In Österreich sind etwa eine halbe Million Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen. Der Sammelbegriff fasst geschätzte 6.000 bis 8.000 unterschiedliche Krankheitsbilder zusammen.

Nationaler Aktionsplan

Der 2015 präsentierte Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen, kurz NAP.se, soll für die Betroffenen eine bessere Versorgung ermöglichen. In spezialisierten Expertisezentren werden an seltenen Krankheiten leidende Menschen optimal betreut. Derzeit wird vom Bundesministerium für Gesundheit und Frauen gemeinsam mit den Partnern der Zielsteuerung ein Prozess für die Designation spezialisierter Zentren entwickelt.

Versorgung in Expertisezentren

Eine intensivierte Zusammenarbeit soll dazu beitragen, die vorhandene hochspezialisierte Expertise zu konzentrieren und Ressourcen gemeinsam so effizient wie möglich zu nutzen. Dies soll zu einer Verbesserung der Diagnostik, der Therapie und der medizinisch-klinischen Versorgung von seltenen Erkrankungen führen. Alle Umsetzungsschritte des NAP.se werden im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit und Frauen von der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) und dem Beirat für seltene Erkrankungen begleitet.

Was ist eine seltene Erkrankung?

Seltene Erkrankungen werden über die Häufigkeit ihres Auftretens in der Gesamtbevölkerung definiert. Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn sie bei weniger als einer Person pro  2.000 Einwohnerinnen und Einwohner auftritt. Oftmals erkranken deutlich weniger Menschen an einer seltenen Erkrankung.

Weitere Informationen:

• Seltene Erkrankungen (Gesundheitsportal)
• Seltene Erkrankungen in Österreich (Gesundheitsministerium)
• Pro Rare Austria, Dachverband für seltene Erkrankunge