17.06.2011
Seltene Erkrankungen: Betroffene werden befragt
Geschätzte 400.000 Personen sind in Österreich von einer seltenen Erkrankung betroffen. Typisch für derartige Erkrankungen ist ein komplexes Krankheitsbild mit einem schweren Verlauf. Fast immer liegen genetische Ursachen vor. Seltene Erkrankungen sind meistens wenig bekannt. Das bedeutet oft, dass die Betroffenen zusätzlich zu ihrer Erkrankung mit Problemen in der Gesundheitsversorgung fertig werden müssen: langwierige Diagnosen, schwer verfügbare oder fehlende Therapien, hoher Pflegebedarf, kombiniert mit finanziellen und sozialen Belastungen.