Seltene Erkrankungen: Beratung & Hilfe

Aufgrund der Schwere und Seltenheit der Erkrankung ist es für die Betroffenen bzw. ihre Angehörigen oder Betreuungspersonen oft wichtig, Informationen über Therapie, Pflege, soziale Unterstützung etc. zu sammeln und sich selbst Wissen über die Erkrankung anzueignen. Hier finden Sie umfassende Informationen, Beratung und Unterstützung.
 

• Pro Rare Austria : Dachverband für Patienten- und Patientinnenorganisationen und Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen : Hilfreiche Kontakte für Menschen mit seltenen Erkrankungen
• Orphanet Austria : Informationsportal für seltene Erkrankungen und Orphan Drugs
• Forum Seltene Krankheiten : Ärztinnen-/Ärztenetzwerk für seltene Erkrankungen
• Gesundheitsleistungen – Beratung und Hilfe
• Psychosoziale Belastungen bei seltenen Erkrankungen
• Herausforderungen im Alltag
• Finanzielle Belastungen und Sozialleistungen bei seltenen Erkrankungen
• Selbsthilfe und Patientenbeteiligung bei seltenen Erkrankungen
• Wegweiser durch das Gesundheits- und Sozialsystem bei seltenen Erkrankungen