Psychosoziale Herausforderungen – eine Patientin erzählt

Susanne hat ihre berufliche Karriere beendet, da es aufgrund ihrer gesundheitlichen Lage nicht mehr möglich war zu arbeiten. Lange Zeit hat sie nicht darüber gesprochen, wie es ihr mit der Erkrankung geht und geglaubt, sich so zu schützen. Doch mittlerweile hat Susanne entschieden, dass es einfacher ist, von Anfang an offen und ehrlich mit Menschen in ihrem Umfeld über ihre Erkrankung, ihre Gefühle und Bedürfnisse zu sprechen. Dabei ist es Susanne ein großes Anliegen, normal behandelt und nicht bemitleidet zu werden.

Ihre außergewöhnliche Situation hat Susanne mittlerweile angenommen, doch zu vieles liegt noch im Dunklen und das bedrückt. Die Psychotherapie ist ein wichtiger Ankerpunkt in ihrem Leben, der ihr einen Teil der Last von den Schultern nimmt und ihr den Alltag erleichtert. Jeden kleinen Fortschritt empfindet Susanne als stärkend und das lässt sie die schwierigen Phasen leichter durchstehen. Anderen Betroffenen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, rät sie, Psychotherapie ohne Bedenken und Vorurteile in Anspruch zu nehmen.

Was sich Susanne in diesem Zusammenhang wünscht: Erleichterung bei Behördengängen, finanzielle Unterstützung für Psychotherapie, Ausweitung des Betreuungsangebotes auf Angehörige und eine Anerkennung ihrer Erkrankung.

Gemein ist allen Seltenen, wie auch vielen chronischen Erkrankungen, das Ausmaß an psychischer Belastung – nicht nur der Betroffenen selbst, sondern auch ihrer Familien. Bereits der Weg zur richtigen Diagnose ist mitunter lang und nervenaufreibend. Wie eine europaweit durchgeführte Umfrage aus 2017 mit rund 3.000 Betroffenen und Angehörigen zeigt, verschlechtert sich die psychische Gesundheit dieser Gruppe oftmals im Laufe der Zeit und ist im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung weniger stabil. So gaben 37 Prozent der Befragten an, sich häufig oder sehr häufig unglücklich und bedrückt zu fühlen.

Neben Überforderung im Alltag ist Angst ein beherrschendes Gefühl ist: Zukunftsangst, Angst nicht ernst genommen oder akzeptiert zu werden, Angst vor Stigmatisierung, Angst vor unklaren Perspektiven und Abhängigkeit. Hinzu kommen in vielen Fällen berufliche Probleme, nämlich dann, wenn erkrankte Personen oder betreuende Angehörige immer wieder fehlen und deshalb von Arbeitgeberinnen/Arbeitgebern und Kolleginnen/Kollegen als unzuverlässig empfunden werden. Welches Schicksal sich hinter dem Fernbleiben verbirgt, wird oft ignoriert oder nicht gesehen. Manche Betroffene sind aufgrund der Schwere ihrer Symptomatik gar nicht in der Lage einer Arbeit nachzugehen oder gleiten mit dem Fortschreiten der Erkrankung langsam in die Berufsunfähigkeit ab. Häufig leiden diese Personen, neben den finanziellen Einschränkungen, die sich daraus ergeben, an sozialer Isolation und vermindertem Selbstwert. Dies bestätigen auch die Ergebnisse der oben genannten Umfrage, wonach 52 Prozent der betroffenen Familien mit sozialer Ausgrenzung und familiären Problemen infolge der Erkrankung eines Familienmitgliedes konfrontiert sind.

Aus einer 2023 von Pro Rare Austria durchgeführten Befragung von Menschen mit seltenen Erkrankungen bzw. deren Angehörigen geht außerdem hervor, dass Belastungsfaktoren neben den unmittelbaren Folgen der Erkrankung vor allem in der Auseinandersetzung mit dem Gesundheits- und Sozialsystem entstehen. Zeitraubende und anstrengende Prozesse und eine hohe Eigenverantwortung, um nötige soziale und gesundheitliche Unterstützung zu erhalten und an unterschiedlichen Lebensbereichen teilhaben zu können, werden zusätzlich durch Diskriminierungserfahrungen und fehlendes Bewusstsein zu seltenen Erkrankungen bestärkt.

Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige brauchen daher Verständnis und Unterstützung bei der Bewältigung von vielfältigen psychosozialen Herausforderungen. Ein selbstsicheres Auftreten der Betroffenen und ein einfühlsames Entgegenkommen von Außenstehenden kann das Miteinander erleichtern.

Zusätzlich kann es in vielen Fällen ratsam sein, psychologische Betreuung in Anspruch zu nehmen, um zu lernen, mit der Erkrankung positiv umzugehen und Ängste abzubauen. Viele Menschen mit seltenen Erkrankungen bzw. deren Angehörige haben gute Erfahrungen mit psychosozialer Unterstützung gemacht. Bei einer Pro Rare Austria Befragung berichtet die Mehrzahl der Befragten davon, positive Auswirkungen auf sich selbst und ihre Lebenssituation feststellen zu können, 90% würden sich erneut ein psychosoziales Unterstützungsangebot suchen.

Trotzdem gibt es oft Vorurteile gegenüber psychosozialen Angeboten oder es stellt sich die Frage nach der langfristigen Finanzierung. Es gibt eine Reihe von Psychotherapeut:innen und Psycholog:innen, die auf Krankenkassenbasis arbeiten. Darüber hinaus gibt es, sofern bewilligt, geringe Zuschüsse der Krankenkassen bei Behandlung durch eine Therapeutin oder einen Therapeuten nach Wahl.

Leider müssen sich viele Menschen die Therapieplätze selbst suchen. Freie Plätze mit (teilweiser) Kassenfinanzierung sind allerdings online einzusehen über Psychotherapie: Angebote und Adressen.

Das Entwickeln von Bewältigungsstrategien ist gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen besonders wichtig, da es schwierig sein kann, etwas anzunehmen, das man nicht gänzlich versteht und dessen Konsequenzen unklar sind. Als besonders hilfreich wird von vielen Betroffenen und Angehörigen der Kontakt zu anderen Betroffenen und Selbsthilfegruppen empfunden, die es für einige seltene Erkrankungen in Österreich bereits gibt. Dort finden viele nicht nur vielseitige Unterstützung, Tipps und Informationen, sondern auch das Gefühl, nicht alleine, sondern Teil einer Gemeinschaft zu sein.

Weitere Informationen:

• Psychotherapie: Angebote und Adressen
• Suche nach Psychotherapeutinnen/Psychotherapeuten (Bundesverband für Psychotherapie)