Leben mit einer seltenen Erkrankung 

Seltene Erkrankungen können jede und jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Herkunft. Sie können angeboren oder erworben sein, einzelne Organsysteme oder den gesamten Organismus betreffen. Bereits der Weg zur richtigen Diagnose ist mitunter lang.

So unterschiedlich die einzelnen Erkrankungen auch sind, gemein sind den Betroffenen und deren Familien vielen Herausforderungen, denen sie sich gegenübersehen – seien es die gesundheitlichen und sozialen Versorgungssystrukturen, die psychische Belastung, die Bewältigung des Alltags, das finanzielle Auskommen oder die Frage, inwieweit man sich über die Selbsthilfe für andere einsetzen soll.

Hier kommen Betroffene zu Wort: Sabine, Rita, Peter und Rainer. Sie stehen stellvertretend für all jene, die mit einer seltenen Erkrankung leben oder Angehörige einer betroffenen Person sind. Sie teilen ihre Geschichten und beschreiben dabei nicht nur vorhandene Hürden, sondern bieten auch Lösungsansätze und Hilfestellung für Menschen in vergleichbaren Lebenssituationen.